Hace casi 70 años, en 1943, el psiquiatra infantil Leo Kanner describió una compleja condición neurológica infantil que en aquel entonces se consideraba extremadamente rara. Tan rara que su estudio se limitó a los casos de once niños en Estados Unidos, a los que llamó autistas. El primer caso que describió fue el de un niño de Forest, Misisipi: Donald T, que desde entonces se conoció como el Caso 1 del autismo. Aunque se conservó un registro de parte de su infancia, y su nombre era conocido en el campo de la psiquiatría, nadie trató de averiguar qué había sucedido con Donald. Hasta hace muy poco.
Donald Gray Triplett (su nombre completo) nació en 1933 y tuvo una primera infancia muy difícil: físicamente muy torpe, no respondía a su nombre, no miraba a los ojos, no toleraba interrupciones ni cambios en su rutina, tenía una gran aversión a la leche y los columpios, tenía una obsesión por los números y las notas musicales y una continua manía de hacer girar objetos redondos tales como sartenes. A punto de cumplir los 4 años, siguiendo las instrucciones del doctor que lo sugirió a fin de "cambiar su ambiente", fue internado en una institución gubernamental. Al paso de un año sus padres constataron que la reclusión le había hecho más daño que bien y, en contra de los consejos de los doctores, lo sacaron de allí. La familia Triplett tenía los medios para que el mejor psiquiatra infantil de aquel entonces en Estados Unidos, Leo Kanner, estudiara su caso. Cuando cumplió 5 años, Donald viajó con su familia a Baltimore para ser observado por Kanner con detenimiento en la Universidad Johns Hopkins; a las dos semanas, Donald y sus padres regresaron a Forest sin respuestas, Kanner no tenía idea de cuál debería ser el diagnóstico correcto pero sugirió que podría ser una condición no descrita hasta ese entonces. De ahí nació su labor de reunir y examinar casos similares durante los siguientes 5 años hasta 1943, cuando publicó los resultados de su investigación de 11 casos en el estudio llamado "Trastornos autistas del contacto afectivo".
Donald tuvo suerte. Sus padres se involucraron por completo en sus terapias; la comunidad de Forest, pueblo de 5 mil personas, aceptó sin reparos sus diferencias y lo trató como a uno de los suyos. Cuando cumplió 9 años, Donald vivió en una granja donde realizó trabajos ligeros pero que le dieron un sentido de identidad y logro; fue a la escuela, donde dejó la leyenda de que contó sin esfuerzo el número de ladrillos del edificio; y, por fin, incluso asistió a la universidad, estudió francés y tuvo un sitio especial en el coro. Sin llegar a ser "normal" (o neurotípico), Donald demostró muchos avances y nuevos intereses, hizo amigos y manifestó gran curiosidad por los viajeros que visitaban Forest. Sin embargo, una vez convertido en adulto, se perdió el rastro y la utilidad de Donald, "ese niño que", según su propio padre, "vive adentro de sí mismo" y que solía adjudicar un número diferente a cada persona que conocía, sin olvidarlo nunca.
El espectro autista (o autismo) afecta a cada vez más niños, casi a uno de cada cien, y hasta se habla de una epidemia de autismo. Aunque hay muchas teorías, todavía nadie sabe bien por qué. Algunos lo niegan por completo y aseguran que el aumento de casos diagnosticados se debe a la mayor cantidad de niños observados. Hay grupos de activistas que culpan el consumo de gluten (glucoproteína encontrada en algunos cereales como el trigo), otros que lo atribuyen a las vacunas (por el influjo tóxico del mercurio en el cerebro en desarrollo), sobre todo a la vacuna triple SPR, aunque se han realizado numerosos estudios que lo desmienten; y algunos lo quieren explicar sólo apelando a la genética, a pesar de que se ha demostrado que el ambiente juega un papel importante. Otra corriente de pensamiento afirma que el autismo es una respuesta autoinmune y otra más que proviene de deficiencias en la nutrición. La opinión general en la actualidad es que el autismo resulta de una o más anormalidades genéticas en combinación con uno o más factores ambientales que lo desencadenan. Apenas la semana pasada, un estudio sumario epigenético señaló al jarabe de maíz rico en fructosa como posible culpable del aumento de casos del espectro autista en Estados Unidos (encontraron rastros de mercurio en buena parte de las muestras). Frente a posiciones tan amplias, es evidente que la causa del autismo no será descubierta pronto y, muchísimo menos, su "cura", concepto cuya validez muchos ponen en duda.
En pocas palabras: En una o dos décadas, sin lugar a dudas, los millones de niños autistas de hoy serán adultos. ¿Cómo le van a hacer? Las escuelas no enseñan la vida diaria o cómo existir en el mundo, los programas para autistas se centran en los niños pero el autismo no se va a ningún lado ya que son adultos, si acaso se oculta. Para sobrevivir de forma independiente, los adultos en el espectro autista deben poder:
- Cuidar y administrar su dinero
- Saber pedir indicaciones y seguir las instrucciones para ir de un lugar a otro
- Mirar a los ojos a su interlocutor en entrevistas de trabajo
- Usar ropa limpia y cuidar su apariencia
- Saber utilizar el transporte público
- Reconocer cuando una persona es peligrosa
Pero, ¿y Donald? Fue en octubre de 2010, más de 50 años después, cuando un par de periodistas, John Donvan y Caren Zucker, lo encontraron todavía viviendo en Forest. Jugando golf. Donald Triplett tiene 79 años y todavía vive en la casa de sus padres (que fallecieron en los 80s), en Forest, Misisipi. Donald lleva una vida de retirado, viaja de vez en cuando, goza de buena salud, maneja su propio carro y disfruta de ver episodios antiguos de Bonanza en la televisión. Donald ha vivido una vida feliz y su cara se ilumina cuando habla del golf o de sus viajes. A lo largo de varias entrevistas (todavía tiene peculiaridades en su habla) se comprobaron algunos detalles de su vida, mientras que se desmintieron otros. Por ejemplo, Donald no contó el número exacto de ladrillos de su escuela, fue tan sólo una cifra que dijo al azar un día que sus compañeros probaban los límites de su afición a los números; por otro lado, comprobaron en carne propia que la comunidad, hasta hoy, lo protege abiertamente: "Si lo que escriben le hace daño a Donald", amenazaron a los periodistas, "sabemos dónde y cómo quejarnos". Además, Donald Triplett todavía recuerda los números de todas las personas de su vida y los periodistas mismos recibieron su propio número.
El Caso 1, el caso de Donald, tan excepcional como es, resulta muy valioso hoy en día porque nos enseña dos cosas: La primera es el papel que tiene la aceptación de la comunidad para el buen desarrollo de una persona en el espectro autista, de cualquier edad. No sólo es necesaria la familia, sino la comunidad misma. La segunda, aunque no tan obvia, es la necesidad de reconsiderar nuestra opinión de éxito.
Siempre y cuando el clima lo permita, Donald juega en el campo de golf de Forest todos los días. No tiene el swing más fluido y debe seguir una intrincada serie de gestos pero nunca falla su golpe y, cada vez, su cara resplandece.
Autor: IIEH
Fuente: El primer niño del autismo
Nota: Cabe señalar que Leo Kanner no fue la primera persona en utilizar el término autista. Esta palabra ya se usaba para describir ciertos síntomas de la esquizofrenia y el pediatra austríaco Hans Asperger lo empleó de manera paralela a Kanner. En la actualidad, el síndrome de Asperger es uno de los trastornos que se incluyen dentro del espectro autista.
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